Rozmowa z Tomaszem Skrzypkiem

„Opieka nad Adasiem to 24-godzinny dyżur.  (…) Żona zajmuje się Adasiem w dzień, w nocy ja „przejmuję pałeczkę”. W ciągu dnia pracuję, ale nie

narzekam.” O impulsach nerwowych, niepowodzeniach, trudnościach, zmęczeniu i sukcesach – z Tomaszem Skrzypkiem (czyli Tatą Adasia) rozmawia Aleksandra Ratusznik.

Ile jest w stanie zrobić ojciec dla chorego syna?

Wszystko! Nie ma niemożliwego.

Pojawiają się myśli typu „tego nie dam rady zrobić”?

Nie. Ja się tego nauczyłem właśnie przy Adasiu, że niemożliwe nie istnieje. Choroba syna nauczyła nas przede wszystkim odwagi, że należy walczyć do końca. Nauczyła nas też pokory do choroby.

Pytałam o to, bo wiem, że wyjechał Pan za ocean, by pomóc Adasiowi.

Decyzja o podróży do Meksyku to był impuls. O 10:00 powiedziałem, że nie lecę a dwie minuty później miałem już kupiony bilet. Tego bym się w życiu po sobie nie spodziewał, gdyby właśnie nie doświadczenie choroby.

Zacznijmy zatem od początku, skąd ten Meksyk.

Adaś dostał się do badań eksperymentalnych nad chorobą SMA w Szwecji, ale został zdyskwalifikowany, potem do Francji, ale też został zdyskwalifikowany, ponieważ choroba bardzo szybko zaczęła postępować. „Pocztą pantoflową” udało nam się zdobyć informacje o meksykańskim lekarzu, który prowadzi swój prywatny eksperyment. Dzięki pomocy polskiej ambasady w Meksyku zdobyliśmy adres e-mail do niego, wymieniliśmy się kilkoma wiadomościami i w końcu wsiedliśmy w samolot, by się spotkać i omówić jak dokładnie wygląda to leczenie.

Z kim pan poleciał?

Poleciałem z panem Jerzym Wiatrem. Gdyby nie on, nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Nie znaliśmy się wcześniej, dowiedział się o Adasiu zupełnie przez przypadek i postanowił pomóc. Jego udział w tym wszystkim jest ogromny.

Jak przebiegło to spotkanie?

Udało nam się zdobyć informacje dotyczące eksperymentu na lekach z USA. Dzięki tej wiedzy mogliśmy stworzyć eksperyment w Polsce.

Na czym ten eksperyment miał polegać i kto miał go nadzorować tutaj, w Polsce?

Wszystko było wtedy dla nas wielką niewiadomą, bo w momencie, gdy zdobyliśmy leki, nie mieliśmy żadnego lekarza. Brnęliśmy troszkę po omacku, na zasadzie ‘a nuż się uda’. Najpierw zdobyliśmy leki, a dopiero później rozmawialiśmy z lekarzami, żeby nam dali tę możliwość podania leku w eksperymencie. Pewna kancelaria prawna zaoferowała nam swoją pomoc. Stworzyliśmy więc ten eksperyment od strony prawnej, przedstawiliśmy go do kilku komisji bioetycznych, zgodziły się, ale musieliśmy jeszcze znaleźć odpowiedniego lekarza. Udało się go znaleźć w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Na czym polega eksperyment?

Adaś jest pierwszym dzieckiem w Polsce, które dostaje dwa różne leki na SMA, które ze sobą współdziałają. Jeden lek jest zastrzykiem do rdzenia kręgowego i ten podajemy co 45 dni, ma on za zadanie zwiększyć produkcję białka SMN, którego Adasiowi brakuje. To wykonuje się pod okiem lekarza w szpitalu, a drugi lek Adaś dostaje codziennie w trzech dawkach, który chroni neurony mięśniowe przed rozpadem.

Jakie jest działanie tych leków?

Ponieważ Adaś dostał leki późno, gdy choroba już zaatakowała, więc naszym celem było zatrzymanie choroby i może jeszcze cofnięcie kilku efektów jej postępowania . W tej chwili lekarze stwierdzili, że choroba nie postępuje.

Czyli na razie eksperyment się powodzi?

Eksperyment będzie trwał jeszcze długo. Ciężko powiedzieć ile, ale powiódł się, bo zatrzymaliśmy chorobę i to jest wielkim sukcesem.

Eksperyment to walka o życie Adasia. Ale wiem, że walczyli Państwo także o pieniądze, bo eksperyment kosztuje. Kto okazuje to wsparcie?

Wsparcie otrzymujemy z wielu miejsc. Z USA, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Austrii, Szwecji – w zasadzie z każdego miejsca, gdzie przebywają Polacy. Oczywiście potężną pomoc otrzymujemy z Polski. Całą akcję zbiórkową dla Adasia prowadzimy za pośrednictwem strony facebook.com/razemprzeciwsma

Jakie objawy miał Adaś tuż po urodzeniu?

Adaś ma teraz 10 miesięcy. W trzeciej dobie po porodzie stwierdzono u niego małą ruchliwość. Wezwano neurologa, który stwierdził wiotkość mięśni i podejrzenie SMA. Dopiero po pobraniu próbki i wykonaniu badań genetycznych, potwierdzono przypuszczenia – rdzeniowy zanik mięśni.

Mówił pan, że choroba szybko postępowała, co się działo?

Pierwszym efektem było to, że Adaś był mało ruchliwy, a później przestał jeść, połykać. Jedzenie ze smoczka czy z piersi stwarzało mu wielki problem. Założyliśmy mu sondę, żeby można go było karmić bezpośrednio do brzucha. Następnie Adaś złapał zapalenie płuc i trafiliśmy na intensywną terapię w Krakowie. Tam choroba zaczęła bardzo szybko postępować. Adaś przestał oddychać, musiał być wspierany respiratorem i została wykonana tracheostomia. Adaś w tej chwili jest uzależniony od respiratora.

Jak sobie Państwo radzili na początku, tuż po tym, gdy usłyszeli diagnozę?

Byliśmy w totalnym szoku. Gdy człowiek dowiaduje się, że dziecko umrze w ciągu 6 miesięcy od diagnozy…

Jak sobie poradzić, gdy słyszy się coś takiego?

Na początku człowiek myśli, że nie da rady i że się podda. Musieliśmy „dorosnąć” do tego by walczyć. Trwało to u nas krótko, bo po tygodniu skończył się okres żalu, wzięliśmy się z żoną w garść i zaczęliśmy szukać pomocy. Zaczęliśmy na Facebooku. Napisaliśmy jednego posta i otrzymaliśmy lawinę odpowiedzi. Okazuje się, że rodzice chorych dzieci to kopalnia wiedzy. Po dwóch miesiącach wiedzieliśmy o tej chorobie bardzo dużo. A w 4 miesiące po porodzie byliśmy w Meksyku.

Przy SMA konieczne jest ciągłe leczenie. Jak wygląda opieka nad Adasiem i czy mają Państwo wsparcie?

Jesteśmy w domu, na szczęście nie przebywamy cały czas w szpitalu. Chociaż nasz dom zamienił się w oddział intensywnej terapii. Opieka nad Adasiem to 24-godzinny dyżur. Jeśli chodzi o wsparcie… na przykład w Danii rodzice, którzy mają chore dziecko dostają 12 h opieki pielęgniarki na dobę, więc mogą iść w nocy spokojnie spać. My w Polsce mamy 8 h w tygodniu, a niektórzy rodzice mają 4h w tygodniu.

Więc jak sobie Państwo radzą?

Żona zajmuje się Adasiem w dzień, w nocy ja „przejmuję pałeczkę”. W ciągu dnia pracuję, ale nie narzekam. Odczuwam niewyspanie, ale można się do tego przyzwyczaić. Musimy czuwać, bo trzeba reagować.

Czy lekarze dają nadzieję, że Adaś będzie oddychał sam?

Zarówno my, jak i lekarze, nie wiemy czego się spodziewać. To wciąż eksperyment. Cieszą nas natomiast efekty. Jest lepiej, a to daje nadzieję.

Jedna myśl na temat “Rozmowa z Tomaszem Skrzypkiem”

  1. Od początku śledzę waszą walkę i wspieram jak tylko mogę. Adaś to cudowny chłopiec i ma wspaniałych rodziców, którzy dzielnie o niego walczą. Niejedna rodzina ze zdrowym dzieckiem nie ma tyle pogody ducha co Wy, wasze wpisy na fb i filmiki pokazują dużo ciepła i miłości.
    Życzę zdrowia bo niczego więcej Wam nie potrzeba 😉

Możliwość komentowania jest wyłączona.