Rozmowa z Karolem

O zniszczeniach spowodowanych alkoholem w ciąży, życiu w niepewności, innym odczuwaniu świata, kluczowych pytaniach i decyzjach, oraz pasjach – z Karolem (Tatą Janka) rozmawia Aleksandra Ratusznik

Objawy FAS są różne w zależności od zaawansowania tego zespołu. Jakie objawy miał Janek?

Karol: W przypadku tak małego dziecka, jakim był Janek kiedy go poznaliśmy, objawami była dysmorfia twarzy6, tj.: krótki, zadarty nos, brak rynienki podnosowej, cienka górna warga, dodatkowe fałdki skóry pod dolnymi powiekami oraz dość długie i gęste włosy, jak na takiego malucha.

To jedyne objawy? Czy Janek ma jakieś dysfunkcje?

Tego dowiemy się dopiero wtedy, gdy Janek pójdzie do szkoły. Zobaczymy jak będzie sobie radził z przyswajaniem wiedzy. Teraz musimy czekać i się uzbroić w cierpliwość. Jedyne, co w tej chwili zauważamy to to, że Janek jest dzieckiem nadpobudliwym, ma problemy z kontrolowaniem własnych emocji, zdarzają mu się ataki histerii, przy których ciężko go wyciszyć, ma zachowania autoagresywne.

A co mówią lekarze?

K: Że trzeba rehabilitować, obserwować i czekać. Można go też zdiagnozować pod kątem FAS, ale chcieliśmy z tym poczekać, aż będzie trochę starszy. Więcej też będziemy wiedzieć, gdy Janek zacznie się uczyć. W tym momencie wspomagamy sensorykę, bo Janek ma zaburzenia czucia głębokiego.

Co to znaczy?

K: Ma problem z kontaktem, dotykiem. Cierpi na nadwrażliwość lub niedowrażliwość różnych partii ciała. Ma nadwrażliwość dłoni i ust. Chodziliśmy na terapię karmienia, bo nie chciał jeść. Nadwrażliwość polega na tym, że np. odsuwa dłonie z płaczem i krzykiem albo wręcz przeciwnie. Nie czuje czy coś jest ciepłe czy zimne. Mógłby bez problemu wejść do wody o temperaturze 19 stopni Celsjusza, gdy temperatura powietrza wynosi 30 stopni.

Czy to zaburzenie z czasem zaniknie?

Trudno powiedzieć. Czas pokaże. Alkohol w ciąży powoduje zmiany neurologiczne, u dziecka w jego wieku, a ma 2 lata i 2 miesiące, trudno to zbadać. Możemy się opierać na obserwacji naszej lub lekarzy. Dużo można wypracować zabierając go na różne zajęcia.

Czy Janek chodzi na rehabilitację?

Tak. Uczestniczy w rehabilitacji, zajęciach integracji sensorycznej, a dodatkowo ma zajęcia z psychologiem i logopedą.

Czy decydując się na adopcję, wiedzieli Państwo, że Janek jest dzieckiem z zespołem FAS?

Było takie przypuszczenie. Było to zaznaczone w karcie informacyjnej, którą czytaliśmy przed spotkaniem z Jankiem, ale mimo wszystko zdecydowaliśmy się.

Był moment zastanowienia?

Wszystkie aspekty rozważaliśmy. A gdybyśmy mieli biologiczne dziecko, które urodziło się z chorobą, mielibyśmy je oddać? Były obawy, ale teraz nie ma już żadnych.

Państwo wzięli Janka do adopcji zaraz po urodzeniu?

Nie. Dziecko może być adoptowane, gdy ma uregulowaną sytuację prawną, czyli jego biologiczni rodzice muszą być pozbawieni praw rodzicielskich. Wtedy dziecko jest zgłaszane do ośrodka adopcyjnego. Przed nami kilka rodzin rozmawiało z ośrodkiem na temat adopcji Janka, ale widocznie się przeraziły. Częściowo się nie dziwię. W historii choroby Janka było napisane, że ma wadę serca. Urodził się jako wcześniak w 31 tygodniu z 0 punktów w skali Apgar. Miał przetaczaną krew i był reanimowany. W wieku 8 miesięcy był dzieckiem leżącym. Każdy ośrodek ma czas na znalezienie rodziny, natomiast gdy mu się to nie uda, musi zgłosić dziecko do krajowego rejestru. Gdy to też się nie uda, trafia do międzynarodowej bazy. Kiedy zaproponowano nam Janka, pojechaliśmy na rozmowę, przeczytaliśmy jego dokumentację i po cichu wiedzieliśmy, że to nasz syn.

Czy dzieci z FAS mogą być dyskryminowane?

Podejrzewam, że tak. ¾ naszego społeczeństwa uważa, że człowiek niepełnosprawny powinien siedzieć w domu i nic nie robić. Moja mama jest niepełnosprawna, mój dziadek po wojnie stracił nogę. I on, z protezą uczył mnie jeździć na rowerze. Więc nie uważam, że niepełnosprawność wyklucza z życia, ale niestety większość uważa osoby niepełnosprawne za gorszy sort. W przypadku dzieci z FAS sprawa jest cięższa, ponieważ mogą cierpieć one na wiele zaburzeń, które powodują, że ich zachowanie odbiega od normy np.: nadpobudliwość, trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, trudność w uczeniu się na błędach, słaba ocena sytuacji, co prowadzić może do zachować agresywnych. Te objawy nie są problemami w zachowaniu, lecz skutkiem stałego, niezmiennego niszczenia mózgu i nie zawsze zależą od woli dziecka.

Wasza rodzina żyje aktywnie? Mają Państwo czas na realizowanie pasji?

Tak. Robimy zdjęcia, jeździmy na wycieczki. Należymy do tych rodziców, którzy mają swoje pasje… choć grafik jest napięty i nie poświęcamy im tyle czasu ile wcześniej. Janek uwielbia być fotografowany i dlatego w albumie rodzinnym to jego buzia pojawia się najczęściej. Poza tym Janek uwielbia pociągi, czasem wydaje mi się, że mógłby w nich spędzić swoje całe życie. Gdy jedzie pociągiem jest szczęśliwy…a przecież właśnie o to chodzi – żeby był sobą i był szczęśliwy.

Kiedy choroba jest przeszkodą w realizowaniu marzeń?

Tylko wtedy, gdy mamy umówione badania. Są tygodnie, gdy jeździmy z miejsca na miejsce.

Czy oprócz fotografowania ma Pan jeszcze jakąś pasję?

Żegluję, gdy tylko jest na to czas.

Czy Janek będzie mógł żeglować z Panem?

Oczywiście. Jestem też trenerem i instruktorem żeglarstwa. Brałem udział w warsztatach z ludźmi niepełnosprawnymi, nawet niewidomymi i super radzili sobie na wodzie.