Rozmowa z Danielem i Adamen

Walka to całe ich życie: wojsko, desant, bieganie i las zamienili solidarnie na kroplówki, sterylność i twardą szpitalną rzeczywistość. Teraz po wygranej bitwie, marzą o kolejnych. Z 

Ile lat miał Adam gdy lekarze stwierdzili raka kości?

To było w 2013 roku, więc miał 11 lat, teraz ma 14.

Jakie były pierwszy symptomy?

Zaczęła go pobolewać noga. Bóle nie były stałe, pojawiały się nagle, podczas wyjścia po schodach czy spaceru. Kiedy pod koniec roku ból się nasilił, stwierdziliśmy, że coś trzeba z tym zrobić. Wykonaliśmy RTG. Adam został zdiagnozowany 31 grudnia. Lekarz powiedział, że prawdopodobnie to nowotwór złośliwy kości.

Jaka była Pana reakcja?

Byłem w szoku. Każdy sobie myśli: mnie nie może coś takiego spotkać, a tym bardziej mojego syna, ale trzeba było się z tym pogodzić. Był 31 grudnia, gdy każdy szykował się na sylwestra. Początkowo nie mówiłem o tym nikomu, ale około 1 w nocy coś we mnie pękło i z jedną osobą musiałem porozmawiać.

Kto to był?

To mój przyjaciel. Nie mogłem tego dłużej dusić w sobie. Wcześniej robiłem dobrą minę do złej gry.

Pomyślał Pan, że nowy rok, więc ‘zaczynamy od nowa’?

Tak. Trzeba było wziąć się w garść, nie myśleć o tym, co może być ,ale o tym co trzeba zrobić.

Jak Pan przekazał Adamowi, że jest chory?

Nie czarowałem. Powiedziałem wprost, że ma nowotwór złośliwy, że musi przejść ciężką drogę, ale że ja z nim będę i może zawsze na mnie liczyć. Trzeba dziecku umieć wytłumaczyć w sposób ludzki, odpowiednio do wieku. Nie wolno kłamać, bo dziecko potem trafia na oddział, widzi inne chore dzieci, rozmawia z nimi i szybko poznaje prawdę. Pokazałem mu zdjęcie RTG, niczego nie ukrywałem. 2 stycznia trafiliśmy na ortopedię i zostaliśmy w szpitalu. Najpierw Adam miał wykonany wycinek z kości udowej do badań histopatologicznych, następnie po około trzech tygodniach przeszliśmy na onkologię i tam została wdrożona chemioterapia.

Jak ją Adam przechodził?

Było ciężko. Bywały dwa, może trzy momenty, gdy myślałem, że to będzie koniec. W tych trudnych chwilach lekarz przychodził i musiał go ratować. Przy chemioterapii u dziecka spadają wartości, praktycznie wszystko może go zabić, bakteria, wirus, więc trzeba być sterylnym. Poza tym chemia powoduje różne bóle i wtedy trzeba zastosować morfinę, celem złagodzenia bólu.

Czy chemioterapia pomogła?

Na dzień dzisiejszy wydaje się, że tak. Adam ma implantację endoprotezy, czyli ma wycięty własny staw kolanowy i połowy kości udowej i wstawioną endoprotezę.

Jest dobrze?

Nigdy nie będziemy mogli powiedzieć, że jest dobrze. Żyjemy tu i teraz. Ludzie mają mylne pojęcie. Nowotwór ma to do siebie, że może wrócić w każdym momencie. Po 3, 5 czy 10 latach.

Adam: Część ludzi nie ma wiedzy na ten temat. Gdy ktoś mówi, że już jestem zdrowy i że nie ma się czego bać, uświadamiamy, że tak nie jest.

Ale my nie żyjemy myślą o tym, że choroba może wrócić. Człowiek musi sobie znaleźć pasję, mieć zajęcie, jakieś hobby, by nie myśleć.

Pana pasja?

Mam dosyć ekstremalną pasję. Są to skoki spadochronowe. Z racji, że jestem ze wszystkimi obowiązkami sam, za rzadko je wykonuję, a też nie jest to tani sport. A skakanie wzięło się stąd, że kiedyś służyłem w formacji desantowo – szturmowej w wojskach powietrznodesantowowych.

Miał Pan takie myśli, że teraz trzeba postawić na inne hobby, by nie kusić losu?

Są takie myśli, ale mimo to, raz na jakiś czas skok trzeba wykonać. Jeśli się skacze w dobrej firmie z profesjonalistami i przestrzega przepisów, to nie powinno być problemu.

Oprócz tego, ze Pan skacze, także Pan biega…

Ostatnio faktycznie bieganie mnie porwało, a kiedyś dziwiłem się i zastanawiałem po co ludzie biegają. Bieganie to jest walka z sobą. Wtedy człowiek myśli tylko o tym by przebyć dystans. Myśli – muszę dać radę. Gdy skończy się dystans, jest satysfakcja, a to się przekłada na życie codzienne. Wiem, że w życiu dam radę.

Był Pan w wojsku. Słyszał Pan zapewne – jesteś żołnierzem, więc jesteś twardy i udźwigniesz chorobę dziecka.

Tak mówią i tak musi być oficjalnie (uśmiech).

A nieoficjalnie?

A nieoficjalnie – każdy człowiek ma granice wytrzymałości i przychodzą momenty kryzysowe, ale trzeba to jakoś przejść, zresetować się, wstać z kolan i iść dalej.

Wspólna pasja Pana i syna to historia…

Tak, interesujemy się historią. Okres II wojny światowej jest moim ulubionym, natomiast Adam lubi starożytność.

Adam: Dużo czytam, minimum godzinę dziennie poświęcam na czytanie książek.

Jak dzisiaj wygląda Wasza codzienność?

Jeździmy na kontrole. Przez pierwszy rok co miesiąc trzeba zgłaszać się na kontrole. Są przeprowadzane badania w formie tomografii, scyntygrafii, zdjęć RTG, oprócz tego morfologia. Jeździmy na kontrole do ortopedów i poradni hematologiczno- onkologicznych.

Adam, z jakimi ograniczeniami musisz się teraz liczyć?

Adam: Z WF-u jestem zwolniony na cały rok, nie mogę grać w sportach kontaktowych, np. w piłkę nożną czy koszykówkę, jeździć na rowerze czy nartach.

Ewentualnie w grę wchodzi basen, ale też trzeba uważać żeby się nie poślizgnąć. Wszędzie trzeba uważać.

Adam, jakie masz marzenie?

Adam: Na pewno chciałbym skoczyć ze spadochronem i zwiedzać świat.

Są odpowiedni instruktorzy z którymi można skakać w tandemie. Myślę, że możemy to wziąć pod uwagę.
Na koniec, chciałbym doradzić coś rodzicom, którzy niedawno dowiedzieli się o chorobie dziecka. Pomaga… pomaganie innym. Ważna jest solidarność z innymi rodzicami na oddziale. Mnie też inni rodzice pomogli, gdy pojawiłem się z Adamem w szpitalu pierwszy raz.