Rozmowa z Moniką Nosal

O trudnościach w komunikacji, wartości słowa „mama”, podróżach, optymizmie – z Moniką Nosal rozmawia Aleksandra Ratusznik

Jednym z bohaterów Kalendarza jest 16-letni Michał, który tak samo jak Kacper, ma mózgowe porażenie dziecięce. W jego przypadku nie od razu postawiono diagnozę, a jak to było u Was?

U nas problemy były przy porodzie, zresztą sprawa w sądzie jest w toku. Od początku Kacper walczył o życie, w drugiej dobie po porodzie znalazł się na intensywnej terapii w szpitalu w Prokocimiu. Tam walczył przez miesiąc i tam padła diagnoza, że cierpi na porażenie mózgowe i że będzie rośliną. Na szczęście dzięki całej masie ludzi, funkcjonuje. Jest zamknięty w swoim ciele, ale intelektualnie jest rozwinięty. Rozumie, tylko ciało go blokuje, by wyrazić swoje potrzeby i uczucia.

Czyli Kacper nie mówi?

Nie mówi, jedynie pojedyncze sylaby. Ma swoje określenia na konkretne osoby. Na męża mówi „Gy” bo ma na imię Grzesiek, a na mnie mówi ‘Ej’, w znaczeniu ‘mamo, ej chodź’, na ciocię mówi Aga. Wprowadzamy mu teraz komunikację alternatywną, za pomocą obrazków i symboli. Na ich podstawie będzie się kontaktował ze światem.

Teraz się tego uczy?

Tak, i całe życie będzie się uczył. Teraz już wie, jaki symbol jest na TAK a jaki na NIE. Zadajemy takie pytania by można było na nie odpowiedzieć twierdząco lub przecząco. Kacper lewą rączkę ma troszkę sprawną, więc także nią pokazuje pewne rzeczy.

A jeśli chodzi o siedzenie, chodzenie?

Kacper jest dzieckiem leżącym. Do siedzenia jeszcze długa droga przed nami, ale nie tracimy nadziei, ćwiczymy i walczymy.

Czy z przyjmowaniem posiłków ma trudności?

Musi jeść posiłki zmiksowane, bo ma problemy z połykaniem. Aparat mowy został zniekształcony przez niedotlenienie. Powoli uczy się gryzienia. Wszystko czego Kacper się nauczył i nauczy to miesiące, lata pracy masy ludzi, nie tylko nas –rodziny, ale też rehabilitantów.

Kacper ma 6,5 roku, czyli powoli wchodzi w wiek szkolny. Jak ta nauka teraz wygląda?

Kacper ma zajęcia indywidualne w domu. Przychodzą do niego nauczycielki z sądeckiego Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego, które realizują z nim zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze. Raz w tygodniu również  jeździmy do tego ośrodka na zajęcia Wczesnego Rozwoju Dziecka. Do tego dochodzi codzienna prywatna rehabilitacja w domu, a także ostatnio wyjazdy do komory normobarycznej.

Powiedzmy o sukcesach Kacpra. Tych, które sprawiły, że ze wzruszenia łza zakręciła się w oku.

Ludzie nie doceniają tego co mają, a dla nas uśmiech Kacpra czy proste podniesienie ręki, to powody do radości. Były jeszcze dwa inne, szczególne momenty. Przed przypadek udało mu się dwa razy powiedzieć ‘mama’. Gdy usłyszałam to słowo, zastanawiałam się kto mógł je powiedzieć. Nawet sprawdzałam czy są jakieś inne dzieci w pobliżu. Zapytałam Kacpra czy to on, a on się uśmiechnął od ucha do ucha. Powiedział też ‘Aga’, imię swojej cioci. To były dwa znaczące momenty, bardzo wzruszające.

Rodzice chorych dzieci często mówią, że – by uciec od ciągłego myślenia o chorobie trzeba mieć coś ‘swojego’. Masz coś takiego, co jest tylko ‘Twoje’?

Na różne kiermasze wykonuję ozdoby techniką decoupage. To moja odskocznia. Gdy Kacprem ktoś się zajmie, uciekam w tę pracę. Wcześniej dużo haftowałam, a potem się to rozwinęło. Cały czas coś wykonuję, a potem sprzedaję i pieniądze służą nam na rehabilitację. Różnie w życiu bywa. Czasem jest dobrze, a czasem jest kryzys i trafiamy do szpitala, ale trzeba mieć odskocznię, oprócz tego trzeba czasem gdzieś wyjechać. Jest takie przekonanie, że jak jest dziecko niepełnosprawne to trzeba siedzieć w domu.

Nie zgadzasz się z tym…

Mamy konto Kacpra na Facebooku. Tam pokazujemy światu, że walczymy, że z lepszych dni czerpiemy ile tylko się da.

A gdzie wyjeżdżacie?

Mój mąż pracuje za granicą, ale gdy wraca, staramy się gdzieś wyjechać na 1-2 dni. Choć rehabilitacja i zajęcia też pochłaniają dużo czasu, więc by wygospodarować ten czas wolny, trzeba się nagimnastykować. Uważam, że musimy pokazywać dzieciom świat póki są z nami.

Pracowałaś zanim urodził się Kacper?

Tak. Poza tym Kacper był dzieckiem planowanym. Mieliśmy plany, wykończone mieszkanie, ale musieliśmy je zmienić. Nie wyjechaliśmy za granicę, zostaliśmy, bo zdrowie Kacpra jest najważniejsze.

Czy czujesz się zmęczona? Są chwile gdy masz dość?

Tak, ale jestem optymistką. Najgorsze mamy za sobą i walczymy. Trzeba się z tym liczyć, że może Kacpra zabraknąć i ze szpitala nie wrócimy, ale jesteśmy optymistami. Jedyne nasze marzenie to – by Kacper był zdrowy. Jest takie przysłowie ‘Człowiek traci zdrowie by mieć pieniądze, a potem traci pieniądze by mieć zdrowie”. Gdy Kacper się urodził nauczyliśmy się pokory i tego, że trzeba walczyć.