Rozmowa z Michałem Kosowiczem

20161016_121713

O chorobie dziecka, walce o normalność, marzeniach i nieustawaniu w ich realizacji. Z Prezesem Zarządu Fundacji Józef Michałem Kosowiczem (czyli Tatą Józika) rozmawia Aleksandra Ratusznik.

Często zadawałeś sobie pytanie „Dlaczego to właśnie nasze dziecko zachorowało”?

W ogóle.

Nigdy?

Może na początku, ale tyle rzeczy było do zrobienia, że o tym nie myśleliśmy. Przed narodzeniem dziecka inaczej wyobrażaliśmy sobie codzienność. Ale choroba nas jeszcze bardziej zmotywowała. Jest więcej powodów, by zrobić to, co chcieliśmy zrealizować, na przykład własny dom.

Ile czasu Józik spędził w szpitalu?

Pół życia. Tuż po urodzeniu wyszedł mniej więcej po sześciu tygodniach. Potem znów po dwóch tygodniach złapał infekcje, kolejne dwa tygodnie spędził szpitalu, po czym po kolejnych kilku tygodniach następne trzy tygodnie. Najdłuższa przerwa trwała miesiąc, następnie najdłuższa hospitalizacja – półtora miesiąca. Po dwóch miesiącach w domu operacja zamknięcia stomii – miesiąc w szpitalu, dwa tygodnie w domu i jeszcze na kilka dni wróciliśmy do szpitala.

Była inna wizja waszej normalności. Co teraz jest dla was normalnością?

W tej chwili to wygląda tak, że jedno z nas musi być przy Józiku. Mamy trójkę dzieci. Najstarsza, Madzia chodzi do przedszkola, średnia, Gosia musiała pójść do żłobka ze względu na Józia. Gdy Józiu jest w szpitalu, wszystko stoi na głowie, bo jedno z nas musi być z nim, a drugie ma na głowie całą resztę czyli dwójkę dzieci i dom. Wypadałoby jeszcze, żeby pieniądze wpadały do budżetu domowego.

Kto pracuje?

Ja. To szalenie trudne do pogodzenia ze wszystkimi obowiązkami. W związku z tym zdecydowałem się na założenie fundacji, by nie mieć limitowanego czasu pracy, by móc pracę dostosować do tego, co najważniejsze. Ostatnio pomyślałem, że pracuję dla swojego szefa, a moim szefem jest mój syn. Z tą myślą mi lepiej, bo z jednej strony w fundacji realizuję to, co potrzebne jest jemu, a z drugiej strony, jak każdy dobry szef, Józik pozwala mi realizować swoje cele i marzenia.

Jakie są te twoje marzenia?

Przede wszystkim własny dom, ponieważ Józikowi szkodzi przebywanie w ściśle zurbanizowanym środowisku.

A teraz gdzie mieszkacie?

W Nowej Hucie, w bloku na osiedlu Jagiellońskim. Kupiliśmy mieszkanie na kredyt, codzienność jest szorstkim oddechem na plecach.

Dlaczego Józikowi szkodzi zurbanizowane środowisko?  

Przez chorobę jest narażony na infekcje. Mukowiscydoza sama z siebie nie zabija, ale zabijają komplikacje, powikłania i infekcje, które się ciągną miesiącami. Kontakt z ludźmi jest potrzebny i dobry, ale niekoniecznie w takiej ilości jak w Krakowie. Czyste powietrze, kawałek własnego trawnika, piaskownica, to by nam ułatwiło codzienne życie.

Zatem dom tam, gdzie powietrze jest czyste, bo mukowiscydoza to choroba, która atakuje układ oddechowy. Wiesz już gdzie dom stanie?

Chciałbym, żeby stanął w Niepołomicach. Tam gdzie nasza fundacja ma najwięcej działań. Dokładnej lokalizacji nie znam jeszcze.

Wróćmy do codzienności. Jak wygląda wasz dzień.

Pierwszy budzik dzwoni o siódmej, chyba że córki budzą nas wcześniej. Dziewczynki wychodzą do babci albo do przedszkola. Ja je odprowadzam, żona zostaje z Józiem. Pierwsza inhalacja, przerwa na leki, rehabilitacja, druga inhalacja z antybiotyku, chwila przerwy na zadania w domu. Potem śniadanie, czas na pracę i dom, w międzyczasie kolejna inhalacja i wieczorem to samo. Na inhalacjach spędzamy co najmniej godzinę dziennie i drugie tyle na rehabilitacji. Zawsze się staram, by inhalacja była zabawą, czasem się wygłupiamy, by nie był to tylko smutny obowiązek. Problemem jest rutyna. Po prostu dzieci w pewnym momencie się buntują, nie chcą tego robić. Chcą się bawić, chcą być normalne. Więc korzystając z tego, że podczas rehabilitacji i inhalacji jesteśmy z nim blisko, możemy się z nim w tym czasie bawić. Najgorsze by było, gdybyśmy mieli jedno dziecko, którego celem jest chorowanie i dwójkę innych, których celem jest bycie siostrą śmiertelnie chorego brata. Nie chcę, by na tym, że mam chore dziecko, zamykało się nasze życie.

Przeczytałam taki wpis na forum poświęconym dzieciom z mukowiscydozą. „Mam chore dziecko, ale to wcale nie oznacza, że nie żyję normalnie.” Więc podpisujesz się pod tym?

Tak, bo to kolejny przyczynek do tego, by doceniać życie. By sobie odpowiedzieć na pytanie czego chcemy. Czy nasze życie ma być mniej czy bardziej wartościowe? Z powodu choroby Józika możemy mieć mniej czasu dla siebie. Niektórzy nie wiedzą, że będą mieć mniej czasu. Przecież zdarzają się wypadki, choroby w późniejszym wieku. Więc my, w pewnym sensie, mamy fory, wiemy, że musimy doceniać ten czas już teraz.  

To co robisz, żeby było normalnie, w tej jednak nienormalnej sytuacji? Mówiłeś o zabawach podczas inhalacji. Co jeszcze?

Najtrudniejszym wyborem była praca i decyzja, że nadrzędna w życiu jest rodzina, która mnie bardziej potrzebuje. Ponieważ obowiązki domowe dzielimy, żaden etat i inne propozycje nie wchodziły w grę. Więc był to impuls, by zrealizować to, o czym myślałem od dawna: założyć fundację i pomagać organizacjom w zbieraniu pieniędzy. Przy okazji realizować swoje własne cele, czyli iść w kierunku proobronności, organizować wychowanie młodzieży, wychowanie patriotyczne.

Czy w tej sferze coś się udało?

Tak, w Niepołomicach organizujemy coś na kształt obrony cywilnej, gwardii narodowej. Największy sukces do tej pory – i mam nadzieję, że się uda w kolejnym roku – to fakt, że jesteśmy po pierwszych rozmowach na temat pierwszej w świecie całkowitej rekonstrukcji skoku cichociemnych. Momentem przełomowym była decyzja, że skoczę ze spadochronem. Myślałem o tym jeszcze przed urodzeniem się Józika. Podczas skoku spotkałem Daniela, ojca Adama chorego na raka kości. Daniel znalazł się w samolocie po to, by pokazać Adamowi, że pomimo schorzeń jesteś w stanie osiągnąć wszystko. Jeżeli chcesz, marzysz i masz własny cel. Często mówię, że dzieci muszą wiedzieć po co żyć.

Udało ci się skoczyć ze spadochronem?

Tak, skok oddałem w marcu tego roku. Jeden skok, samodzielny, na spadochronie typu skrzydło. To moment, którego się nie da opisać, trzeba to zrobić.

To już było po narodzeniu dziecka. Odważyłeś się? „Miałeś głowę” by o tym myśleć?

Gdy wsiadłem do samolotu, była taka myśl… – po co ci to? Jak sobie coś zrobisz, naprawdę będzie źle. Ale potem była kolejna myśl – zrób tak, by było dobrze, nie zrób błędu, nie zrób niczego głupiego.

Od urodzenia Józika chciałeś wszystkim pokazać, że można żyć w miarę normalnie. To dlatego, że tej normalności u innych rodzin z chorymi dziećmi nie widziałeś? Albo dlatego, że otaczają cię ludzie, którzy przekonują, że musicie się skupiać wyłącznie na dziecku?

Jest taka tendencja w patrzeniu na rodziców chorych dzieci, by patrzeć na nich skupiając się tylko na tym wycinku. To tak jakby oceniać kogoś tylko po tym, jaki jest w pracy. A to tylko część rzeczywistości. Józik nie może wymagać 100 procent uwagi, bo mamy trójkę dzieci i sami, nawzajem też potrzebujemy uwagi.

Wiem, że śpiewałeś z Anią w chórze. Wciąż śpiewacie?

Tak, choć jest to trudne, zwłaszcza gdy jesteśmy  z synem w szpitalu. Gdy Józik jest w domu, jest łatwiej i udaje się wyrwać

Ale Ani też?

Tak, to są takie chwile, które mamy dla siebie. Nawet czasem udaje nam się pójść na kawę. Ostatnio spotkałem kolegę ze studiów w Akademii Muzycznej. Mówił, że jedzie grać kolejny koncert, a ja, że wreszcie się wyrwałem na piwo. Jedni lecą na Majorkę, inni na piwo. Cieszę się i tym.  Ostatnio też udaje się łączyć rzeczy, które są pracą i są przyjemne.

Życie normalne w życiu nie do końca normalnym?

Tak, ono oczywiście stoi na głowie, wygląda inaczej niż życie ludzi, którzy mają zdrowe dzieci. I stabilizacji ciężko szukać. Słowa „sepsa”, „intensywna terapia”, „stan krytyczny”, „operacja ratująca życie” – to wszystko już słyszeliśmy. Do tego prowadzi każda infekcja, więc gdy ktoś mi mówi, by odstawić swoje życie na boczny tor i zająć się wyłącznie dzieckiem, to są to ludzie którzy nie mają świadomości ile życia w życiu nam zostaje. Jego nie zostaje dużo. Pytanie, czy oszaleć czy nie oszaleć w tym wszystkim.

Jesteś za tym drugim?

Zdecydowanie tak, bo jesteśmy potrzebni naszym dzieciom.